Nací en Girona en 1983. Era un día cualquiera de 2021 cuando recibí el diagnóstico: Esclerosis Lateral Amiotrófica. La palabra me sonaba lejana, casi de película. En cuestión de minutos pasé a ser otro número en las estadísticas de una enfermedad que cada año se lleva miles de voces en silencio.
Lo primero que perdí no fue la voz. Fue la certeza. Esa sensación de que el cuerpo te responde sin tener que pedírselo. Mi mujer Rocío lo notó antes que yo. Mi hijo Thiago, sin entenderlo del todo, también.
El diagnóstico
Lo mío es ELA medular: la enfermedad no empezó por el habla, sino por las extremidades. Fue avanzando por el cuerpo, parte a parte, sin prisa y sin pausa. Este fue el orden en que me fue dejando:
Lo que más me dolió no fue lo médico. Fue darme cuenta de que ya no podría leerle un cuento a Thiago con mi voz. Que el "te quiero" que le decía cada noche iba a sonar pronto a robot. Que Rocío iba a tener que acostumbrarse a una voz que no es la mía cuando le hablara desde la pantalla.
Lo primero que pensé fue en mi voz
El día del diagnóstico, antes incluso de asimilar todo lo que venía, hubo un pensamiento que se impuso a los demás: mi voz. Iba a perderla, y quería guardarla como fuera.
Me apunté a una plataforma que recoge y dona voces. El proceso consistía en leer cien frases, una detrás de otra, delante de un micrófono. Las leí todas. Salí de allí tranquilo, convencido de que mi voz quedaba a salvo.
El chasco
Cuando llegó el momento de usar aquella voz, me llevé el chasco más grande de todo este camino. Técnicamente era mía: conservaba mi timbre. Pero estaba muerta. Plana, robótica, triste. No había en ella nada de cómo hablo yo de verdad. Eso me mató.
Tardé en entender por qué había fallado, y la respuesta era simple: la había leído. Cien frases recitadas, sin emoción, sin vida, sin ninguna de las cosas que hacen que una voz suene a una persona y no a una máquina. Esa lección — pagada con lo más caro — es hoy el corazón de cómo trabajamos.
2023: el silencio
En 2023 dejé de hablar. No fue de un día para otro — fue una desaparición progresiva, casi educada. Las "R" fueron las primeras en no salir; después las frases largas; después cualquier intento. Cuando perdí la voz, Thiago tenía nueve años.
Empecé a comunicarme con un comunicador asistido. Y aquí descubrí algo que nadie te cuenta antes de que pase: las voces sintéticas estándar (Heather, David, Mónica) no son tú. Thiago miraba la pantalla con cara rara cuando "yo" hablaba. Mi madre lloraba cuando le mandaba un mensaje porque sonaba a otra persona. Mi propio "te quiero" había dejado de ser mío.
Pero tuve una suerte enorme. Rocío pudo rescatar muchos audios míos de 2021. Y mi gran amigo Mauri guardaba todos los mensajes que le envié aquel año desde los partidos de fútbol de los niños. Audios espontáneos, hechos sin pensar, llenos de vida. Sin saberlo entonces, en esos mensajes estaba guardado lo que de verdad importa de una voz.
Verano de 2024: ventilación 24h
En verano de 2024 entré en ventilación asistida permanente. Es un punto de inflexión que muchos pacientes con ELA conocen bien. La vida se reorganiza alrededor de la máquina. Pero también descubrí algo: seguía aquí. Seguía siendo yo. Y mi cabeza funcionaba mejor que nunca, quizás porque ya no tenía que gastar energía en pelear con el cuerpo.
Fue por entonces cuando empecé a obsesionarme con la pregunta: ¿por qué no había manera de recuperar mi voz? La IA ya estaba clonando voces para anuncios y videojuegos. ¿Cómo era posible que para personas con ELA — que es exactamente cuando más se necesita — no hubiera un servicio dedicado, ético, asequible?
El reencuentro
A Miriam la conozco desde niños. Veraneábamos en el mismo camping en Cataluña — de esas amistades de infancia que uno no elige pero se quedan para toda la vida. Con los años, Miriam se casó con Víctor Puiggròs.
Cuando todo esto empezó a complicarse — el silencio, el miedo de la familia, la falta de un servicio español al que poder acudir — Miriam estaba ahí. Hoy, además del puente con Víctor, me acompaña en el plano espiritual en este camino. Le debo más calma de la que sé poner en palabras. Si quieres saber más sobre el trabajo que hace, aquí la encontrarás.
Fue Miriam quien me puso en contacto con Víctor.
El encuentro con Víctor
Víctor Puiggròs lleva años trabajando con inteligencia artificial aplicada a negocio. Padre de cuatro hijas, dos cosas le importan: las personas y hacer que la tecnología sirva para algo de verdad.
Le conté mi caso. Le mostré los audios de WhatsApp que aún tenía. En unos días me llamó: "Jordi, esto se puede hacer. Y se puede hacer bien."
Así nació RecuperaMiVoz. No como un proyecto comercial. Como una respuesta a una pregunta que nadie estaba contestando. Y conviene que sepáis que, antes que tecnología, lo que hay detrás de todo esto es un encuentro humano. Sin Miriam, no estaríamos aquí.
Por qué hacemos esto así
Trabajamos caso a caso. No somos una plataforma masiva ni queremos serlo. Sé lo que es esperar. Sé lo que es tener miedo de que llegue tarde. Sé lo que es que la voz se vaya mientras llamas a centros que no contestan.
Por eso pongo límites estrictos: pocas plazas, dedicación real, acompañamiento humano. Por eso el modelo de voz se queda dentro de nuestra infraestructura — no se vende, no se cede, no se entrena con él nada externo. Por eso pedimos consentimiento explícito. Por eso documentamos cada paso.
Mi mayor fuerza
Mi hijo Thiago y mi mujer Rocío.
Lo que me sostiene
Que mi voz pueda seguir sonando para ellos cada día.
Si estás leyendo esto
Si estás leyendo esto es porque te acaban de diagnosticar ELA, o se lo acaban de diagnosticar a alguien a quien quieres, o eres profesional sanitario y buscas opciones para alguien a quien atiendes. Sea cual sea el caso, este es el consejo más importante que te puedo dar desde la experiencia:
Desde el día del diagnóstico, cambia los mensajes de texto por mensajes de voz. Todos. A tu pareja, a tus hijos, a tus amigos. Aunque la voz todavía suene bien, aunque no creas que va a hacer falta. Cada audio que dejes hoy es una pieza con la que mañana se podrá reconstruir tu identidad sonora. Hay tiempo, pero menos del que parece.
Y que sean espontáneos: con tus manías al hablar, con tus silencios, con tus risas, con la emoción real de cada momento — enfadado, contento, cansado, tierno. Esas tonalidades son las que después permiten que la voz suene humana y no a máquina.
No te grabes recitando. Prohibido leer. Una voz leída sale plana, y una voz plana no eres tú. Lo aprendí del peor modo posible: que no te pase a ti.
Si quieres que hablemos, escríbeme. No hay compromiso, no hay presión. Soy yo o es Víctor quien responde — al ritmo que necesitéis.
Hablemos. Cuando estés listo.
Cuéntanos vuestra situación. Sin compromiso, sin prisa.
Empezar conversación